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Synthèses rédigées par les étudiants du cours de Culture numérique

La M-Santé ou la Santé Mobile
La M-Santé ou la Santé Mobile

E-Santé et Dossier Médical Personnalisé

Pauline Assimon, Benjamin Laillier, Cécile Lairloup (Master M1 Edition, mémoire des textes)
A travers la e-santé et le dossier médical personnalisé, cet article vise à interroger nos pratiques de santé en pleine mutation à l'heure où le numérique occupe une place de plus en plus importante dans nos vies.
(déposé le 2013-11-28 11:13:04)

E-Santé et Dossier Médical Personnalisé

Nous sommes aujourd’hui dans une société où les nouvelles technologies sont omniprésentes. Nous pouvons mentionner la téléphonie avec des smartphones toujours plus innovants les uns que les autres ; mais aussi l’automobile avec des voitures « connectées », ou encore le monde du livre avec une offre croissante de liseuses et leur adoption toute aussi ascendante aussi bien chez les particuliers qu’au sein des institutions culturelles que sont les bibliothèques.

Nous venons de mentionner ici quelques secteurs largement touchés par l’apparition des nouvelles technologies et leur impact, mais qu’en est-il du monde médical ? En effet, nous pouvons nous demander comment l’arrivée des nouvelles technologies a-t-elle transformée nos pratiques de santé ?

Aujourd'hui la santé mobile est largement facilitée par le développement des tablettes, des smartphones et plus largement d'internet permettant une consultation directe et efficace des sites internet sur la santé et des applications permettant une surveillance de cette dernière. De plus, les établissements de santé commencent eux aussi à réfléchir à une façon optimale de prendre en charge et de gérer les patients grâce aux nouvelles technologies.

Afin de poursuivre notre étude sur les nouvelles technologies et les pratiques de santé, nous allons maintenant développer deux axes d’études. Le premier aura une portée sociale et sera concentré sur les sites internet et applications mobiles d’e-santé, alors que le second aura une portée plus économique et se concentrera sur le dossier médical personnalisé.

L'E-SANTÉ

L'E-Santé correspond à l'utilisation des nouvelles technologies de l'information et de la communication (tels que le téléphone portable, l'ordinateur ou la tablette) comme outils permettant une meilleure prise en charge de notre santé. Elle se décline en deux axes principaux. Le premier repose sur l'existence de nombreux sites internet à l'usage de personnes lambda à la recherche d'informations sur la santé ; tandis que le second consiste en l'appropriation du marché de l'e-santé par les entreprises informatiques via de nombreuses applications mobiles (aussi appelé la M-santé).

Les sites internet

L'exemple de Doctissimo

Dans un premier temps, nous allons parler des nombreux sites internet dits de « santé et bien être » adressés au grand public et dont les plus connus sont Doctissimo, santé-medecine.net, santé AZ, E-santé.fr, aujourd'hui.com[1]. Ces sites proposent un accès gratuit à de nombreuses informations sur des sujets divers relatifs à la santé (régime, maladie, médicaments, sexualité, activités sportives etc).

Afin d'en illustrer leurs usages, nous allons nous pencher sur le cas du plus connus d'entre tous, Doctissimo. Avec prés de 8 millions de visiteurs par mois, Doctissimo est rapidement devenu le leader français de l'information médicale sur internet. Créé en 2000 par les docteurs Claude Malhuret et Laurent Alexandre, ce site regroupe en son sein de nombreuses catégories de recherches (santé, médicaments, psychologie, grossesse/bébé, nutrition ; ainsi que d'autres domaines qui ont un rapport moins direct avec la santé tels que la cuisine, la sexualité, le sport, et l'environnement). Ce qui fait le succès de ce site, c'est avant tout - selon ses dirigeants - parce qu'il a fait le choix de prendre la forme d'un « magazine féminin », leur dédiant ainsi un maximum de leurs articles (grossesse, bébé, psychologie, cuisine). Les femmes constituent donc leur principale clientèle. Pour vivre, le site vend des services directs aux internautes, ainsi que de plus en plus d'espaces aux publicitaires. Ainsi, en moins de trois ans, le chiffre d'affaire du site a presque triplé, atteignant 11,5 millions d'euros en 2007, lui permettant ainsi d'être vendu l'année suivante au groupe Lagardère pour la somme modique de 135 millions d'euros.

Ce site se développe sous la forme d'une encyclopédie médicale, accessible à la compréhension de tous et qui peut réveiller chez les internautes un côté « hypocondriaque ». « Un doute sur un grain de beauté, et vous voilà vingt minutes plus tard dans le dossierLe dépistage du cancer de la peau“. En se baladant ainsi, de mot-clé en mot-clé, Doctissimo parvient à retenir [les internautes] quinze minutes en moyenne[2]». Cette « tactique » permet à l'entreprise Doctissimo de multiplier le nombre de publicités diffusées tout au long des pages, et ainsi, d'accroitre son chiffre d'affaire.

Le site héberge également des forums de discussion alimentés par les internautes, sans aucune intervention directe de la part d'un professionnel de la santé. Ces forums permettent aux utilisateurs anonymes de parler d'eux, d'exposer leurs problèmes ou encore de témoigner, dans le but de partager leurs connaissances ou leurs expériences dans de nombreux domaines avec les autres internautes. Beaucoup d'entre eux épanchent ainsi leurs angoisses ou partagent leurs « tuyaux et astuces de grand-mère ».

Si ce site est le plus connu en ce jour en France, c'est parce qu'il est « devenu le champion de cette technique qui consiste à apparaître en tête de liste des réponses données par les moteurs de recherche. C'est vital, car huit internautes sur dix ne vont pas plus loin que les cinq premiers résultats donnés par google »[3]. Mais cela ne veut pas dire pour autant que la fiabilité de leurs contenus soit prouvée. Au contraire, les informations distribuées sur ces sites doivent être sujettes à caution ainsi qu'à une extrême prudence de la part des utilisateurs. En effet, le site rappelle que les informations diffusées sur ses pages ne constituent pas l'équivalent d'une consultation médicale. Pour preuve, les articles ne sont pas signés par des docteurs. Concrètement, ce site n'a pas obtenu la certification HAS/HON (health on the net foundation) qui est une certification de la Haute autorité de santé française qui vérifie les informations liés à la santé diffusés sur le web[4].

L'exemple de la non-certification de Doctissimo permet d'ouvrir le débat sur le contrôle de ces sites « santé et bien-être ». Dans un article des dossiers européens, Androulla Vassiliou, commissaire européen à la santé, propose un projet de contrôle de ces sites internet dits « libres ». Elle souhaite un contrôle de ces sites très largement diffusés sur le net par la commission européenne, l'établissement de critères de qualité, ainsi que la création d'un portail européen de la santé qui informerai les patients des actions de l’Union Européenne dans ce domaine[5]. Nous pouvons donc noter ici que n'importe qui peut dire ce qu'il souhaite sur ces forums puisqu'une surveillance et un contrôle des informations diffusées sur ces forums paraîssent plus que limités étant donné leur nombre impressionnant. Aux internautes de faire attention et ne pas faire aveuglement confiance dans les témoignages et les conseils distribués sur internet. Le principal danger que peuvent représenter ces sites est qu'ils font des internautes des « experts ». Cela signifie que ces derniers consultent internet bien avant de consulter un médecin afin de déterminer un diagnostic sur leur maladie et du traitement le plus approprié à ce dernier. Et cela pose de nombreux problèmes. Les diagnostics des médecins sont alors remis en question, les patients doutent et ne donnent plus toute leur confiance en leur médecin généraliste ; remettent ainsi en question les compétences de leur médecin. D'un autre coté, on peut supposer que ce qui fait la réussite de Doctissimo, c’est ce nouveau besoin d'informations ressentit par les internautes. Avant la création de ces sites spécialisés, l’information était réservé aux seuls experts de la santé et était très difficile d’accès. Internet a permis l’accès à des bases de données d’information importantes, la possibilité d’y effectuer des recherches thématiques ainsi que l’ouverture à une communication avec de nombreux homologues à travers le monde[6].

Autre type de site : les communautés de malades (ou groupes emphatiques)

Un autre type de site internet se multiplie aujourd'hui sur la toile. Ce sont les sites « communautaires » ou associations de malades, entièrement créés et dédiés aux malades touchés par une pathologie particulière. Nous pouvons citer en France les associations telles que l'association les petits bonheurs[7] (site dédié aux malades du sida), l'Association François Aupetit[8] (association sur la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique) ou encore France AVC[9] (à propos des Accidents Vasculaires Cérébraux). Ces groupes existent dans d'autres pays. Nous pouvons alors citer aux Etats-Unis des sites tels que Crohnology.com, site internet entièrement réservé aux patients atteint de la maladie de Crohn ou encore le célèbre site Patients like me.

Selon un article du MIT, les patients avides de réponses et de conseils sur une maladie préfèrent désormais se connecter sur internet plutôt que d’attendre un rendez vous chez leur médecin. Ces groupes emphatiques répondent à un nouveau besoin, celui de partager ses maux, conseils et astuces dans le but de faciliter le quotidien des personnes malades et/ou de leurs familles ; de partager ses angoisses et ses réussites avec d'autres patients atteint du même syndrome. Ces groupes forment de petites communautées fermées où seuls les initiés et leurs familles sont admis. Ils y trouvent du réconfort, ils peuvent se rencontrer, échanger des conseils, des adresses de spécialistes etc. Comme nous le disions plus haut pour les sites santé et bien-être, ces groupes emphatiques répondent à de nouveaux besoins qui n'existaient pas auparavant : un besoin d'informations, d'échanges et de contacts (même s'ils sont virtuels) entre personnes malades. Alors qu'autrefois, ces personnes se rencontraient au sein d'établissements spécialisés ou dans des hôpitaux, aujourd'hui, ces malades peuvent communiquer librement sur internet, échanger adresses et bons plans, partager les effets de médicaments qu'ils testent au quotidien … dont le but final serai de faire avancer la recherche et d'améliorer leurs conditions de vie.

La M-Santé ou Santé Mobile

La m-santé (ou santé mobile), regroupe en son sein les nombreuses applications mobiles disponibles sur le marché. Ce sont des applications adaptées aux smartphones et tablettes, censées nous aider à maintenir ou à améliorer notre santé. Dans une perspective plus professionnelle, la M-Santé est un fournisseur de soins à distance, qui, par l'intermédiaire d'un ordinateur ou d'un téléphone portable, entretien un lien « numérique » entre le médecin et son patient pour une meilleure prise en charge de ce dernier.

Les applications mobiles : applications commerciales contre applications médicales.

Les applications mobiles de prise en charge de la santé, des maladies ou du bien être sont extrêmement nombreuses sur le marché. On en dénombre aujourd'hui pas moins de 100 000 dans les différents stores ouverts au public (AppStore, Google Play, Windows store…). Faisant suite aux nombreux sites web dédiés aux pathologies et aux forums de discussions centrés sur la santé, la tendance est aujourd'hui à la mobilité et à la prise en charge individuelle de sa santé. L'essor des tablettes et des smartphones ont ainsi permis le développement de nombreuses applications dédiées au grand public ainsi qu'aux professionnels de la santé.

Cependant, nous pouvons noter que les besoins divergent. Selon le site marketing web mobile, sur les 100 000 applications de santé aujourd'hui disponibles, seulement 40% sont véritablement médicales. Ces dernières concernent le suivi des maladies chroniques, le contrôle de la glycémie etc. Tandis que les 60% restant sont entièrement consacrés au bien être (sommeil, podométrie, tension, etc). Parmi ces applications, on compte 50 millions d'utilisateurs d'applications pour la perte de poids ; 26,5 millions pour le fitness ; 10,5 millions pour la santé au féminin, 8 millions pour le sommeil et la méditation …[10]

Nous pouvons alors nous demander pourquoi ces applications de bien être sont les plus plébiscitées du marché ? Selon ce même article, 18% des patients souhaitent un contrôle régulier de leur état de santé par leur médecin via ces applications, et seulement 11% d'entre eux envisagent un suivi post-pathologie/opératoire. Du coté des professionnels de la santé, 90% des médecins interrogés souhaitent avoir un accès direct aux dossiers médicaux en ligne de leurs patients, et 70% de contrôler à distance leur état de santé[11]. Ainsi, les chiffres fournis par cet article nous démontrent que nous ne trouvons pas les mêmes attentes des deux cotés de la barrière. Les patients souhaitent avant tout une prise en charge individuelle de leur santé, mais sont peu nombreux à souhaiter une intervention directe de leur médecin via ces applications sur leur quotidien, alors que les médecins interrogés y seraient majoritairement favorables[12].

C'est l'émergence d'un phénomène nouveau : la « Santé connectée » ou « Quantified Self ». Ce phénomène désigne les outils et méthodes permettant à chaque personne de mesurer ses données personnelles relative à sa santé, de les analyser et de les partager à tout moment via des supports mobiles. Il désigne aussi bien l'utilisation de capteurs (tels que des compteurs de calories, des podomètres, tensiomètres), que des applications mobiles ou des applications Web téléchargeables (notamment des coach pour arrêter de fumer ou pratiquer une activité physique régulière). Les smartphones et tablettes deviennent ainsi de véritables « tableaux de bord personnalisés » pour une meilleure gestion de sa santé. Pour preuve de l'importance qu'a prit ce phénomène, le gouvernement a récemment lancé une opération « my santé mobile » afin de sensibiliser le public sur les bienfaits d'une activité physique régulière sur notre santé, via la découverte de ces applications mobiles[13].

Les applications « professionnelles »

Les progrès de la médecine ont permis l'allongement de l'espérance de vie de nombreux malades touchés par des pathologies chroniques. Or, la prise en charge de ces pathologies nécessite un suivi constant et au jour le jour. Ainsi, l'implication du patient devient primordiale pour le suivi d'un traitement long et compliqué, redoublé par la pression actuelle en faveur de la réduction des dépenses en matière de santé. Et c'est ici que la M-santé entre en jeu.

Afin de faciliter l'autonomie du patient, le médecin peut à présent lui envoyer des sms de rappel pour la prise de ses médicaments ; via certains capteurs que l'on connecte au mobile, on peut également transformer son portable en glucomètre ou en carnet de suivi médical. Ainsi, selon ce même article, « l'application “IBG Star“ permet aux diabétiques d'analyser leur taux de sucre dans le sang, de calculer la dose d'insuline à prendre et d'envoyer le tout à leur médecin traitant pour un suivi plus personnalisé de l'évolution de la maladie et une meilleure prise en charge du patient»[14]

L'utilisation de ces applications professionnelles pourraient à terme, selon une étude de PriceWaterhouseCooper, générer des économies substantielles de 11,5 milliards d'euros en France d'ici 2017. Utiliser son smartphone pour se souvenir d'un rendez-vous chez le médecin, transmettre son taux de glycémie ou envoyer un MMS à son dermatologue sont des démarches rapides, pratiques mais encore peu développés en France. La prévention, la surveillance et la transmission directe des données patient-médecins, ainsi rendues possibles par ces applications mobiles, dégageraient également plus de «temps médical» pour les médecins à l'hôpital. Un gain de temps et de disponibilité qui permettrait de soigner 24 millions d'européens supplémentaires sans surcoût, selon les auteurs de l'étude[15].

A partir de ces constatations, nous pouvons distinguer les objectifs principaux de ces applications :

  1. améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie
  2. garantir la sécurité des patients (éviter la prise simultanée de deux médicaments en contradiction)
  3. garantir l'autonomie des patients et ainsi, leur retour à la maison.
  4. faire des économies de temps et d'argent.

En contre partie, cela a un cout. Ce marché plus que juteux pose ici plusieurs questions : est ce que les patients ont vraiment besoin de ces applications mobiles ou est-ce un besoin créé par le marché ?

Le marché de ces applications de la M-santé représentent environ 1,3 milliards de dollars de bénéfices, rien que pour cette année[16]. Est ce que tout cela (les sites de E-santé et les applications mobiles vendus sur nos smartphones) ne traduisent pas là une perte de confiance dans le diagnostic des médecins et dans leur capacité a nous soigner? Le traditionnel diagnostic physique ainsi que la relation patient-médecin seraient-ils en déperdition? Est-ce que l'on accorde aujourd'hui plus de confiance dans nos machines, dans nos ordinateurs, qu'en notre médecin et notre système de santé ?

Nous pouvons relativiser nos propos en soulignant le fait que ces M et E-santé n'en sont qu'a leurs balbutiements, ils ne font donc pas office de vérité générale. Nous ne sommes pas l’orée d'une nouvelle ère où seul l'ordinateur pourra nous dire de quoi nous souffrons. Nos institutions ne sont pas en danger immédiat. La E et M-santé ne sont que le symptôme d'une société prise de doutes et qui a un fort besoin d'informations. Il y a un point essentiel que nous devons relever ici : le patient est désormais plus actif dans son traitement qu'auparavant. Il prend en main sa santé, n'attendant plus l'aval du médecin. Cependant, nous pouvons dire « qu'il ne faut pas perdre de vue que la m-santé n'est pas une solution, mais qu'il s'agit plutôt d'un support afin d'améliorer les capacités de services proposés »[17].

LE DOSSIER MÉDICAL PERSONNALISÉ

Les prémices du Dossier Médical Personnalisé (DMP)

Afin de mieux comprendre comment l'idée du DMP est progressivement arrivée au sein du pouvoir et de voir comment son application a été et, est toujours envisagée, il est important de remonter vers la fin des années 90 et le début de la carte vitale.

La première carte vitale à puce est apparue en 1998, mais avant cela, une expérimentation dans plusieurs régions françaises de cartes individuelles contenant des informations médicales et d'assurance maladie avait eu lieu. Ces projets avaient pour nom respectifs SANTAL, TRANVIE ou encore DIALYBRE.

Avec l'apparition de la carte vitale 1 en 1998, on envisage alors l'apparition d'un volet santé dans les mois à venir avec pour date butoir la fin de l'année 1999. Ce programme appelé SESAM VITAL est en effet prévu pour être la clé à l'arrivée du DMP dans la société. Un « volet d'information médicales » est alors envisagé pour contenir des renseignements de nature sanitaires : des informations pour traiter en urgence le patient, ainsi que des éléments conservés par divers praticiens dans divers établissements permettant de constituer un historique.

Mais le mauvais départ et les difficultés de mise en place de la carte vitale 1 vont être un frein pour l'apparition très rapide de cette deuxième carte vitale et son « volet santé ». En effet, malgré une volonté certaine d'améliorer la qualité des soins, les enjeux financiers étaient très importants et un surcoût de la carte vitale 1 et 2 n'était pas envisageable. Cela a donc entrainé un report constant du projet lors des votes de budget par le parlement.

Nous voici donc arrivé en 2007 et la carte vitale 2 fait son entrée dans le quotidien des français. Mais comme cela a pu être entendu précédemment, le « volet santé » ayant eu des difficultés à trouver sa place, il a complètement été amputé de la carte vitale 2, mais cette dernière reste toujours la première clé pour l'accès futur au DMP. Nous sommes donc en possession d'une carte contenant des données brutes (type de carte, n° de série, fin de validité, mise à jour), des données sur le titulaire (nom, prénom, photo, adresse, statut bénéficiaire), des données pour le droit à l'assurance maladie (n° inscription et identification, nature des droits), des informations sur la mutuelle, et pour finir, cette carte vitale deuxième génération comprend des informations sur d’éventuels accidents du travail ou maladies professionnelles.

Le DMP de 2010 à aujourd’hui

            Officiellement lancé en 2010, le DMP doit permettre le partage de documents entre les professionnels de santé. « Le DMP centralise donc sous forme électronique les informations de santé utiles à la coordination et la qualité des soins du patient tels que les antécédents et les allergies, les prescriptions médicamenteuses, les comptes rendus d’hospitalisation et de consultations, ou encore les résultats d’examens complémentaires. Ce sont précisément ces données, contenues dans le dossier métier que le médecin choisira pour alimenter le DMP »[18]. Les informations sont alors disponibles pour le patient sur le site http://www.dmp.gouv.fr. La gestion du DMP est alors placée sous le contrôle exclusif du patient en ce qui concerne son contenu et les modalités d’accès. Ainsi, lorsqu’un professionnel de santé y a accès, c’est qu’il y a été autorisé par le patient, ce dernier ayant au préalable définit les règles d’accès selon les données contenues. Ainsi, un professionnel de santé accède au DMP « soit par accès “nominatif“ : droit attribué par le patient ; soit par accès “déclaratif“ : sans attribution préalable de droit mais avec une autorisation explicite du titulaire ; soit par accès “bris de glace“ et “centre 15“ pour les cas d’urgence et les situations comportant un risque immédiat pour la santé du patient, sous réserve que le patient ait autorisé ce type d’accès »[19]. Si la théorie semble opérante, elle ne rejoint malheureusement pas toujours la réalité de son application.

Le 23 septembre dernier, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, a présenté sa feuille de route concernant « la stratégie nationale de santé »[20]. Cette présentation fut l’occasion pour elle d’annoncer le lancement du DMP « 2e génération » d’ici à la fin de l’année 2013. Elle déclare alors qu’ « il convient de changer radicalement de stratégie en tirant les leçons des échecs successifs des différents modèles de développement du dossier médical personnel (DMP) »[21]. En effet, le DMP porte en lui un lourd échec. A l’heure actuelle, selon Gérard Bapt, 71% des seuls 290.000 DMP ouverts sont vides[22]. De plus, le constat est encore plus accablant lorsque l’on regarde le détail établi par un rapport de la Cour des Comptes établit certes un peu plus tôt, en juillet 2012. Le DMP souffre de fortes disparités régionales. Alors que l’Alsace en a créé 24.938 (10 807 alimentés réellement), la Basse-Normandie n’en a créé que 106 (77 alimentés). Cas extrême, la Guyane n’en a créée que 3, un seul étant alimenté réellement[23]. Paradoxalement, cet échec intervient dans un contexte favorable au DMP. En effet, selon un sondage BVA établit le 13 octobre 2013, 85% des français sont favorables au DMP contre 74% il y a encore 3 ans. De plus, 92% des français alimenteraient leur dossier s’il était mis en place[24].

            Ainsi, pour la ministre de la Santé, « l’enjeu du “DMP 2“ est de définir le socle d’informations qui doit y figurer. La crédibilité de l’outil et sa pleine appropriation par les usagers et les professionnels dépendra de la rapidité de son implantation. Il doit être réorienté au service du parcours de santé comme outil de coordination. Il intégrera de nouveaux services comme le partage d’une synthèse médicale. Il sera l’instrument privilégié de la prise en charge des pathologies chroniques, avec une indispensable ouverture sur le domaine médico-social. Un lien avec le dossier pharmaceutique, dont le déploiement pragmatique a assuré le succès, pourra être étudié »[25]. Depuis la mise en place en 2004, le projet du DMP est entaché de nombreux échecs. Trouvera-t-il un nouveau souffle ? A l’heure où nous écrivons, impossible de le dire, seul l’avenir nous le dira…

Entre problèmes socio-économiques et problèmes éthiques

            La mise en place du Dossier Médical Personnalisé (DMP) n’est pas sans aller de paire avec un certain nombre de problèmes tant socio-économiques qu’éthiques. En effet, la mise en place du DMP doit être compris dans un contexte global de privatisation et de marchandisation de la santé. Les faits parlent d’eux-mêmes. Lors de son lancement en 2004, Philippe Douste-Blazy lance avec le DMP une de ces mesures censées boucher le « trou » de la Sécurité Sociale à hauteur de 6,5 milliards d’euros[26]. D’ailleurs, il était même prévu dans la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie[27] de moins bien rembourser les patients qui n’avaient pas ce DMP[28], même si le Comité National Consultatif d’Ethique avait émis des réserves, le DMP n’intéressant "qu'une partie restreinte de la population"[29]. De plus, la mise en place du DMP se fait par l’intermédiaire d’un partenariat public-privé où se mêle un certain nombre de conflits d’intérêts. Le 10 mars 2010, par le biais de leur filiale respectives Santeos (1er hébergeur médical français) et Extelia, le consortium Atos Origin et la Poste obtiennent le marché pour la mise en place du DMP. Atos Origin est alors dirigée par Thierry Breton[30], ancien ministre de l’Economie, des Finances et de l’Industrie entre 2005 et 2007. Quant à l’Agence des Systèmes d’Information Partagé de Santé (ASIP), l’agence publique censée gérer la mise en place du DMP, elle est dirigée par Jean-Yves Robin, ancien directeur de Santéos. Si la mise en place du DMP est un fiasco pour les professionnels de santé, la Sécurité Sociale et les patients, il n’en est pas de même pour les firmes privées qui y ont gagné de très juteux contrats. Par exemple, selon un rapport de la Cour des Comptes, la mise en place du DMP a rapporté 9.465.560 euros pour la seule année 2011 à Santéos, soit 20.277.199 euros rien que pour cette entreprise depuis 2004[31]. Au total, le DMP a déjà coûté 210 millions d’euros à l’Etat depuis 2004[32]. Ces collusions et ces échecs poussent même Gérard Bapt, député PS de la Haute-Garonne et rapporteur de la mission Santé à la Commission des Finances, a parler de véritable « mensonge d’Etat »[33] à propos du DMP.

            A côté de ces problèmes qui se structurent autour d’un schéma bien connu de mutualisation des dépenses/privatisation des profits, le DMP n’est pas non plus sans poser de problèmes éthiques. En effet, dans le cadre de la convention liée à la rémunération à la performance des médecins, la création de DMP pourra rapporter 50 points à un médecin[34]. De plus, l’ASIP incite elle aussi financièrement les organismes de formation continue en leur versant une prime représentant 15% du budget alloué si les médecins formés créent et alimentent en moyenne 100 DMP chacun[35]. Or, ces pratiques ne sont-elles pas une remise en cause de l’article 5 du code de déontologie médicale qui précise qu’un « médecin ne peut aliéner son indépendance professionnelle sous quelque forme que ce soit »[36] ? Outre ces problèmes déontologiques formalisés d’un point de vue législatif, la mise en place du DMP pose en elle d’autres problèmes éthiques que sont l’existence de consentement dans la collecte des informations de santé ainsi que la traçabilité des échanges. Concernant le premier point, il est nécessaire de s’assurer que le patient consent à la collecte de ses informations médicales sur ce support informatique, ce qui ne semble pas encore être le cas pour la majorité. Cette nécessité doit alors être prise d’un point de vue éthique certes mais aussi législatif. L’enjeu est alors pour le législateur de se munir d’un cadre législatif ad hoc permettant d’arbitrer entre les deux parties (médecin/patient) en cas de conflit. En lien avec cette préoccupation, le DMP doit assurer dans un même temps la traçabilité des échanges. C’est-à-dire que le patient doit pouvoir à tout moment consulter son DMP lorsqu’il le souhaite. Ces deux points semblent être les deux principaux enjeux éthiques auxquels doivent répondre les tenants du DMP s’ils veulent créer « un consensus citoyen » (pour reprendre les mots de Joël de Rosnay) nécessaire pour une mise en place durable et définitive du DMP.

Enfin, il est nécessaire de s’interroger sur les effets de cette omniprésence de l’informatique et plus particulièrement d’un filtre entre le patient et le médecin qu’est l’écran où sont inscrites toutes les informations médicales déjà disponibles pour le premier. Ainsi, l’écran ne crée-t-il pas une distorsion dans la relation médecin/patient si nécessaire même à l’heure du numérique ? Le médecin ne va-t-il pas manquer d’un regard « neuf » sur le patient après avoir eu accès à tout ce qu’avaient dit ses collègues auparavant ? Avec ce dispositif, les médecins arriveront-ils à se détacher suffisamment de leurs écrans pour à la fois être au plus près de leur patient mais aussi prendre assez de recul pour adopter le bon diagnostique médical même si parfois ce dernier va à l’encontre de ce qu’à précédemment dit un confrère ? Autant de questions qui restent pour l’instant en suspend mais qui ne pourront être élucidées que par la pratique, quand le DMP sera réellement mis en place et fonctionnera pour la majorité des patients.

             Ainsi, E-Santé et DMP constituent les deux faces d’une même pièce et correspondent à deux réponses de la société face à une emprise de plus en plus importante de la technologie dans un domaine spécifique, mais non moins vital, la santé. Cependant, qui dit deux faces, dit aussi deux réponses de natures différentes. D’un côté, l’E-Santé correspond à un besoin d'informations individualisées de la part des internautes via les sites internet, les réseaux sociaux et les applications mobiles, ce qui n'est pas sans conséquences sur les relations sociales et les espaces de sociabilité. De l’autre, le DMP correspond, lui, à une réponse institutionnelle. Cependant, outre les échecs successifs et les millions d’euros dépensés pour rien, le DMP correspondait, à l’origine, non pas tant à une volonté d’adapter les nouvelles technologies aux nouveaux enjeux en matière de santé, que de réduire ce que l’on appelle couramment le « trou de la Sécu » et de réduire du même coup le budget alloué à la santé. Les grands groupes pharmaceutiques semblent prendre en compte ces nouvelles mutations du rapport de la population à leur santé. Ainsi, prennent-ils le soin d’informer les patients en faveur de l’automédication. Cependant, cette initiative pose un certain nombre de questions quant aux pratiques médicales. En effet, les grands groupes pharmaceutiques ne sont pas désintéressés et incitent à consommer leurs propres médicaments, dorénavant considérés comme de simples marchandises. Ainsi, à l’avenir, le rapport au médecin et à la santé risquent de subir de nouvelles mutations. Va-t-on vers une marchandisation totale de la santé et du corps humain, soumis à un tout technologique ?

[11] Ibid.

[12] Ibid.

[14] Ibid.

[18] DANIEL C, GILLOIS P, STACCINI P, « Les données de santé et les dossiers médicaux partagés », in VENOT Alain (dir.), Informatique médicale, e-Santé. Fondements et applications, Paris, Editions Springer, 2013, p. 344.

[19] Ibid., p. 345.

[21] TOURAINE Marisol, Stratégie nationale de santé. Feuille de route, 23 septembre 2013, p. 23.

[23] Rapport de la Cour des Comptes devant l’Assemblée Nationale : « Le coût du dossier médical personnel depuis sa mise en place », juillet 2012, p. 45. Disponible en ligne : http://www.ccomptes.fr/Publications/Publications/Le-cout-du-dossier-medical-personnel-depuis-sa-mise-en-place

[25] TOURAINE Marisol, art. cit., p. 23.

[29] Ibid.

 

Documents associés complémentaires

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Représentation de la e-santé par le biais des nombreux sites internet.

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Notes de lecture

« Dossier médical personnel et société de l’information »

« Hébergeur de données medicales, un nouvel acteur de la régulation des soins »

« Sécurité, aspects juridiques et éthiques des données de santé informatisées »

Bibliographie

Informatique médicale, e-santé : fondements et applications

« Sutter electronic records system crashed monday »

"43.000 'apps' de salud, y subiendo"

« Patient take control of their health care online »

"Je suis malade… Vite, sur Internet !"

« Santé : les dangers du dossier médical partagé »